近日，“国际成骨不全日”与“世界微笑日”交汇之际，香港大学深圳医院联合深圳市崇上慈善基金会等公益伙伴，成功举办国际成骨不全日医患活动暨“生命之光——骨影相伴·绽放笑颜”叙事医学展开幕式。
活动通过多学科健康咨询、科普讲座及叙事医学展览，为来自全国的罕见骨病家庭及唇腭裂患儿家庭送去专业守护与温暖希望。
崇上基金会作为协办方，全程参与组织，并现场设置“小水滴爱心课堂”互动区，用乐高积木为孩子们搭建欢乐天地。
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PART-01
以爱聚光，守护罕见
活动当天，来自上海、香港及深圳周边的25个罕见骨病家庭齐聚一堂。上午，小儿骨科、口腔科、眼科、生殖医学科、产前诊断科等多学科专家团队，为患者提供一对一健康咨询与病情评估。
（多学科健康咨询现场 陈春风、朱正英摄）
爱心午餐后，三场科普讲座接连开讲，系统讲解骨骼健康、口腔维护、儿童期管理及生育优生全程知识。
（活动现场致辞）
叙事医学展获奖代表发言环节，一位特殊嘉宾的分享令全场动容。他叫何锦增，成骨不全症患者，也是崇上基金会“小水滴爱心课堂”第一批学生。
“从我记事起，骨骼就像易碎的瓷器，稍有不慎便会骨折。”他的童年因疾病长期辗转医院，站立都是奢望，母亲的背是他探索世界的唯一方式。直到来到港大深圳医院，他接受了系统多学科诊疗，更在小水滴课堂里遇到“另一群温暖的人”。
从小学到大学，十余年治疗与康复，他从无法站立到独立行走。如今已是深圳大学学子，脚步虽仍不稳，却踏实坚定。“是港大医院给了我站起来的希望，是崇上基金会的小水滴课堂，让我在病床上依然被看见、被珍视。”
（何锦增的成长故事展览）
乐高时刻
为让患儿家庭感受轻松与陪伴，崇上基金会在会场特别设置“小水滴爱心课堂”互动区，提供乐高积木供孩子们自由拼搭。
孩子们暂时忘却病痛，专注搭建高塔、拼出彩色小屋。积木的咔嚓声与嬉闹声，成为活动现场最动听的背景音。
PART-02
叙事医学展颁奖仪式
在热烈的掌声中，活动进入“生命之光——骨影相伴·绽放笑颜”叙事医学展颁奖及开幕仪式。
展览共收到生命叙事故事作品32个、摄影作品35个，经专家评审，颁发了生命叙事奖、心灵手记奖、人文关怀奖等多个奖项。
没有华丽辞藻，只有最真实的记录：一次次手术后的微笑、一双双搀扶的手、从病床到海边的照片……每一帧画面都诉说着患者与疾病抗争的坚韧，也映照着医护团队和公益人技术之外的深情守护。
PART-03
让每一束光都不被辜负
何锦增说：“那束光，照亮我前行的路。”而崇上基金会想做的，就是让这束光照得更远、更暖。“意识带来改变”不仅是国际成骨不全日的主题，也是我们公益行动的座右铭。
基金会在港大深圳医院常年开展困难患者医疗救助、心理支持与教育陪伴。“小水滴爱心课堂”让长期住院的罕见病患儿拥有学习与交流平台，使病房不再冰冷，童年不被病痛定义。
未来，基金会将继续深化与港大深圳医院等医疗机构的合作，拓展小水滴爱心课堂服务范围，发动更多社会爱心力量，为罕见骨病患儿家庭提供全方位守护。
特别鸣谢
深圳市恩慈救助服务发展中心
深圳市优课荟教育有限公司
版权归属崇上基金会
深圳市崇上慈善基金会
深圳市崇上慈善基金会正式成立于2018年5月，2021年获评深圳市5A级社会组织。前身为深圳市龙飞儿童救助协会，由从2008年起一直活跃在儿童救助领域的龙飞爱心团队发起设立，以崇善而为，上善不息为宗旨，一直致力于特殊困境儿童的医疗健康、康复关怀、人文教育。关注弱势群体，凝聚慈善资源，传播慈善理念，实施慈善救助，给困难群体带去信心和希望。
联系方式：
地址：深圳市龙华区电站路26号兴业大厦14楼
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求助、志愿者加入热线电话：0755-23739052
联系邮箱：chongshang@csjj.org.cn
官方微博：@崇上基金会、@龙飞儿童救助
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