近日，在第八届中国国际进口博览会期间，爱力关爱中心受邀参加了“益心共建，中国细胞治疗服务新范式”专题论坛，与临床专家、企业代表及其他患者组织同仁，就细胞免疫治疗中的患者支持与全程管理进行了交流。
进博会作为推动全球创新与合作的重要平台，也为公益组织提供了发声与连接的窗口。此次爱力关爱中心走进进博，不仅在现场设展介绍重症肌无力疾病知识与患者服务内容，也通过论坛交流，进一步传递了患者组织在创新治疗生态中的思考与实践。
在论坛的患者组织讨论环节，爱力关爱中心代表戴晓芬结合重症肌无力等罕见病群体的服务经验，围绕“患者教育和患者服务对于以CAR-T为代表的新技术及治疗的价值”这一话题，与在场各方交流了以下几点思考：
首先，我们是“赋能者”，为患者奠定安全与信心的基石。
面对CAR-T这类复杂的新技术，系统的患者教育至关重要。它远不止于信息传递，更是帮助患者建立合理预期、促进真正“知情同意”的过程。通过清晰地解释治疗流程、潜在疗效及独特副作用，我们赋能患者与家庭，使他们能以充分的了解和信心面对治疗，这不仅提升了治疗依从性，也优化了医疗资源的利用。
我们更是“守护者”，践行全人康复的照护理念。
我们坚信，康复不仅是身体的痊愈，更是身心社灵的全面整合。在医院专业团队解决“身”的问题之外，患者组织专注于诊疗之外的心理支持、社会融合与灵性关怀。在CAR-T这样的长周期治疗中，我们从治疗前的焦虑缓解，到治疗后的心理疏导与康复陪伴，为患者提供一个安全的精神家园，守护他们的整体治疗体验与生活质量。
我们始终是“倡导者”与“连接者”，推动生态共建。
我们系统性地收集并反馈病友群体的未满足需求，推动医疗服务和产业的升级。同时，我们深刻认识到，优化全程疾病管理需要建立一个以患者为中心的、无缝衔接的支持生态。这要求医院内的专业团队（医生、护士、药师）与院外的支持体系（患者组织等）明确分工、高效协同：院内团队聚焦于精准的医疗决策、监护和用药指导；而患者组织则作为延伸的臂膀，承担起信息桥梁、同伴支持、生活实务帮助等不可或缺的角色。通过搭建结构化的管理平台与沟通机制，我们共同努力，确保患者在从诊断、治疗到长期康复的每一步都能获得及时支持。
成为“患者关爱大使”，继续与服务对象站在一起
论坛期间，上药云健康为包括我中心代表在内的三位患者组织代表授予了“云健康患者关爱大使”证书。我们将其视为一份来自各方的共同期待，并以此为勉，继续致力于为罕见病群体提供切实的支持。
上药云健康为患者组织代表颁发“云健康患者关爱大使”证书（爱力关爱中心代表右2）
此次走进进博会，是爱力关爱中心影响力的一次重要突破。它证明，在关乎人类健康的未来图景中，患者组织已从服务的接受者，转变为生态建设中不可或缺的共建者。我们将继续秉持“益心共建”的信念，将此次论坛的成果转化为服务病友的实际力量，为推动中国罕见病事业进步不懈努力！
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撰稿 | 兰姣
排版 | 露珠
审核 | 兰姣
