
父亲的特发性肺纤维化,从确诊后积极治疗,在没有降低生活质量的情况下,延续生命接近8年,被专家和病友称之为“奇迹”。父亲走后,在“吡非尼酮”药物收尾的过程中,看到了许多刚刚确诊,或在受病痛折磨的病友,于是我整理了一下父亲生前对于这个病的治疗情况,希望给病友们一点儿参考。(前面见《父亲特发性肺纤维化(上)(中)》)。
一、严防感冒,绝不“硬扛”
感冒是这个病的“头号杀手”,哪怕一次小感冒都可能引发肺损伤。父亲确诊的八年里,几乎没怎么感冒,只要出现感冒苗头,妈妈就立刻给他用药,绝对不能像健康人那样想着“扛一扛”——这病根本扛不得。
每年冬季来临前,妈妈都会带父亲去打流感疫苗;新冠期间,我和姐姐也会轮流打电话、发微信,反复叮嘱他尽量不出门,全力做好防护。
二、避免重体力活与剧烈运动
父亲本是企业退休职工,日常没有重体力活,确诊后妈妈又特意取消了他爬山这类运动。他平时可以遛弯,但速度不能太快,总之绝不能让身体感到劳累,避免给肺部增加额外负担。
三、保证饮食,养好体力
父亲从年轻时胃口就好,消化功能也不错。即便后来吃多种药,他也能正常吃饭,鸡鸭鱼肉、青菜萝卜什么都吃,除了不太吃辣,饮食上几乎没有忌口,而且食量也不少。消化好,才能扛住药物反应;吃得香,心情也会更舒畅。
今年七月,父亲病情出现进展,那是他第一次进入病情爆发期,血氧浓度降到85-90,浑身无力,食欲也差了很多。但是只要有点好转,爸爸就挨着多吃饭,他一直信奉:人好好吃饭,会对病情恢复有益。所以,一直到去世前三天,父亲只要能动,都是好好吃饭。
四、尽早配备制氧机,坚持日常吸氧
我不知道这个做法对肺间质纤维化是否真的有直接疗效,但从父亲确诊那天起,我们就立刻买了制氧机(鱼跃5升款)。他有午睡习惯,每天午睡和晚上睡觉时,都会吸氧1-2小时,就这么坚持了好几年,不管是心理安慰还是实际作用,总归是一直没断过。
到了七月病情进展时,他的吸氧时间延长到每天6小时;八月底病情急性进展进入末期,药物已经失去作用,那段时间除了激素和消炎针,全靠高流量吸氧维持。
五、家中要有专人跟踪病情
生病,科学定期复查是必须的,家里一定要有个思路清晰、主动学习疾病相关知识的陪同者。而且我建议大家站在病情可能的发展方向提前思考,这样万一出现变故,家属不会手忙脚乱,也能更快理解医生的诊断,及时配合调整治疗方案。(提前了解最坏结果,尽最大努力治疗)
(未完待续……)
一、严防感冒,绝不“硬扛”
感冒是这个病的“头号杀手”,哪怕一次小感冒都可能引发肺损伤。父亲确诊的八年里,几乎没怎么感冒,只要出现感冒苗头,妈妈就立刻给他用药,绝对不能像健康人那样想着“扛一扛”——这病根本扛不得。
每年冬季来临前,妈妈都会带父亲去打流感疫苗;新冠期间,我和姐姐也会轮流打电话、发微信,反复叮嘱他尽量不出门,全力做好防护。
二、避免重体力活与剧烈运动
父亲本是企业退休职工,日常没有重体力活,确诊后妈妈又特意取消了他爬山这类运动。他平时可以遛弯,但速度不能太快,总之绝不能让身体感到劳累,避免给肺部增加额外负担。
三、保证饮食,养好体力
父亲从年轻时胃口就好,消化功能也不错。即便后来吃多种药,他也能正常吃饭,鸡鸭鱼肉、青菜萝卜什么都吃,除了不太吃辣,饮食上几乎没有忌口,而且食量也不少。消化好,才能扛住药物反应;吃得香,心情也会更舒畅。
今年七月,父亲病情出现进展,那是他第一次进入病情爆发期,血氧浓度降到85-90,浑身无力,食欲也差了很多。但是只要有点好转,爸爸就挨着多吃饭,他一直信奉:人好好吃饭,会对病情恢复有益。所以,一直到去世前三天,父亲只要能动,都是好好吃饭。
四、尽早配备制氧机,坚持日常吸氧
我不知道这个做法对肺间质纤维化是否真的有直接疗效,但从父亲确诊那天起,我们就立刻买了制氧机(鱼跃5升款)。他有午睡习惯,每天午睡和晚上睡觉时,都会吸氧1-2小时,就这么坚持了好几年,不管是心理安慰还是实际作用,总归是一直没断过。
到了七月病情进展时,他的吸氧时间延长到每天6小时;八月底病情急性进展进入末期,药物已经失去作用,那段时间除了激素和消炎针,全靠高流量吸氧维持。
五、家中要有专人跟踪病情
生病,科学定期复查是必须的,家里一定要有个思路清晰、主动学习疾病相关知识的陪同者。而且我建议大家站在病情可能的发展方向提前思考,这样万一出现变故,家属不会手忙脚乱,也能更快理解医生的诊断,及时配合调整治疗方案。(提前了解最坏结果,尽最大努力治疗)
(未完待续……)
